Международный день редких заболеваний

Цель данной даты – информационная. Организаторы события обращают внимание общества и правительственных органов на проблемы людей, которые имеют редчайшие заболевания. В этот день население всего мира информируют о редких заболеваниях, какие они могут нести последствия и как влияют на жизнь человека.

Вне зависимости от поставленного диагноза о редком заболевании, проблемы всех больных схожи. А именно:

1. Отсутствие компетентных специалистов и точной диагностики.
2. Зачастую неверное обозначение диагноза, или же его запоздалое установление.
3. Отсутствие научной информации о том или ином заболевании.
4. Затруднительная социализация.
5. Проблемы в получении качественной медицинской помощи, действующих медикаментов и должного ухода.

История

Инициативу по созданию данного праздника проявила международная организация, изучающая редкие заболевания. Дата празднования – 29 февраля была выбрана не случайно, ведь это такой же редкий день в году, как и редкие болезни. Однако дата действительно символична, ведь праздник отмечается ежегодно, только переносится на 28-е число.

Россия присоединилась к празднованию только в 2008 году. Праздник поставил отпечаток на Федеральном законе страны, в котором появилась информирующая статья. Она содержала примерный перечень редчайших заболеваний и показания людей, которые страдают прогрессирующими, далеко не частыми заболеваниями.

Что же относят к редким заболеваниям:

1. Экзотические инфекции.
2. Синдром Паллистера–Киллиана.
3. Болезни Гоше и Нимана–Пика.
4. В это число также входит болезнь Гентингтона.
5. Редчайшие формы рака.

Большинство из этих болезней сразило не более трёхсот человек во всем мире.

Традиции

По всему миру в этот день проходят благотворительные концерты и акции, вырученные средства с которых отправляются на помощь больным редкими заболеваниями. Помощь оказывается в качестве лекарств, оплаты диагностик и приобретении необходимых для обеспечения жизнедеятельности препаратов.

К благотворительным акциям присоединяются участники эстрады и всемирного кино. В честь этого дня творческие личности выпускают короткометражные ролики с призывом общественности к помощи больным и информировании общественности в целом.

Профильные специалисты в этот день проводят открытые конференции на тему о том, как бороться с развитием редких болезней, предоставляют рекомендации на счет своевременных обследований и диагностик.