Всемирный день гемофилии

Гемофилия, она же «королевская болезнь» – страшное заболевание, способное полностью лишить человека радости жизни и значительно ее укоротить (редко кто из гемофиликов перешагивал 30-летний рубеж). Гемофилия имеет генетическое происхождение, вызывается отсутствием факторов крови. Страдающий ею человек способен умереть от небольшой царапины или ушиба. Хотя переносчиками болезни могут быть исключительно женщины, проявляется она только у представителей сильного пола.

На данный момент по достаточно примерным прикидкам в мире насчитывается около полумиллиона гемофиликов. Из них почти 15 000 – в России. Сегодня разработано немало средств, облегчающих течение болезни и улучшающих для пациентов качество их жизни. Этот диагноз перестал быть смертным приговором, но полностью гемофилия еще не побеждена. В целях достижения этой благородной задачи и был учрежден Всемирный День гемофилии.

История

Появлением этой даты человечество обязано инициативе двух всемирных организаций – ВОЗ И ВФГ (Всемирной федерации гемофилии). Именно 17-е апреля было выбрано не случайно. Таким образом учредители выражали свое уважение ко дню рождения всемирно известного медика Френка Шнайбела, поскольку именно ему принадлежит честь основания ВФГ.

Всемирный День гемофилии начал отмечаться сначала только в европейских странах и не слишком активно, но, постепенно он распространялся по планете. Сегодня эта дата знаменательна для подавляющего большинства мировых государств, а отмечают ее многие миллионы представителей почти всех народов нашей планеты. Постоянно к мероприятиям этого дня подключаются все новые организации и учреждения, как общественные, так и государственные.

Традиции

Обсуждаемую дату никак нельзя назвать праздником, поэтому каких-либо торжественных акций в этот день не проводится. Все мероприятия имеют сугубо профессиональный и специальный характер. Однако Всемирный день гемофилии не остается без внимания общественности. Ведь кроме самих пациентов, их родных, друзей и просто знакомых и, конечно же, медиков, к сфере борьбы с гемофилией причастно и множество людей других профессий и просто сочувствующих беде своих ближних.

В этот день:

• специалисты проводят свободно доступные просветительские лекции;
• волонтеры собирают средства для помощи пациентам;
• по каналам СМИ передаются тематические фильмы и программы.

Сами медики особенно активно в этот день организовывают семинары и конференции по обмену опытом, совершают прием на курсы для повышения квалификации. Особо отличившиеся в борьбе с этой болезнью медики награждаются.